Mieux vaut prévenir, que guérir

Après avoir lu le blogue sur les « Bébés à la carte » de notre collègue, j’ai fait une petite visite virtuelle sur le site de 23andMe, une entreprise qui t’offre la possibilité de connaître presque tout sur ta génétique et sur tes ancêtres grâce à ton A.D.N. En somme, 23andMe est un fournisseur de services génétiques personnels. Nous pouvons commander une trousse en ligne au petit prix de 99$, envoyer un échantillon de salive et recevoir une analyse de son information génétique. La compagnie commercialise actuellement ses services dans 50 pays, dont le Canada. La science nous offre maintenant la possibilité de connaître si nous allons mourir d’une maladie en particulier. Est-ce normal de savoir ce qui pourrait éventuellement nous enlever la vie pour un beau petit prix qui commence à 99$ ?

Cela m’a beaucoup fait réfléchir sur l’éthique de cet avancement scientifique, et voici mes inquiétudes.

1. Bien évidemment, si la science nous permet de savoir si nous allons tomber malades un jour et que la science peut prévenir cette maladie, la bonne chose à faire n’est-elle pas de se protéger et de s’éviter d’être malade et souffrir pendant des années et finalement en mourir ? Comme le dicton le dit, mieux vaut prévenir que guérir. Là où je ne suis pas certaine que ce soit la bonne chose à faire, c’est lorsqu’une personne est à risque d’avoir une maladie incurable. Par exemple, l’Alzheimer et le Parkinson sont des maladies sans remèdes en ce moment. Est-ce qu’une personne qui sait maintenant qu’elle va souffrir de l’Alzheimer pourrait vivre une vie normale en sachant qu’une horrible maladie l’attend dans quelques années ? Ceci peut affecter ta vie entière.

2. La discrimination génétique existe. Est-ce que la prolifération des tests de dépistage de maladies génétiques et leur intégration à la médecine pourraient devenir des outils de discrimination qu'emploieront les compagnies d'assurances et les employeurs dans la sélection de leurs clients et futurs employés? Eh bien, oui! Selon un article paru dans le journal Le Devoir, «  2 % des patients — ayant consulté un généticien ou un médecin — ou membres de leur famille se sont vus refuser un emploi en raison d'une prédisposition génétique alors qu'ils ne présentaient pourtant aucun symptôme de la maladie. Ou parce qu'ils étaient porteurs d'une mutation génétique, qui le plus souvent était sans effet sur leur santé puisque deux copies de cette variation — l'une héritée du père et l'autre transmise par la mère — étaient nécessaires pour l'expression de la maladie. » Nous savons bien que 2%, ce n’est pas beaucoup, mais ce n’est que le début!

La Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG)  est un organisme-parapluie regroupant 15 organismes voués à la mise en place des protections contre la discrimination génétique pour le bien de tous les Canadiens et celui-ci est partenaire de 23andMe (CCEG, 2009 : en ligne). Si un organisme a dû être créé pour protéger les Canadiens contre la discrimination génétique, serait-il mieux d’être dans le néant et avoir accès aux mêmes assurances et aux mêmes emplois qu’une personne avec une génétique parfaite ? Où sont les limites de cette découverte scientifique ?

Commentaires ?

Coalition canadienne pour l’équité génétique, 2009. « La discrimination génétique nous concerne tous! Qui a des gènes parfaits? » [En ligne] URL : http://www.ccgf-cceg.ca/fr. Consulté le 10 novembre 2013

Gravel, Pauline. 2002 : « Assursance, la discrimination génétique ». Le Devoir. [En ligne] URL :  http://www.ledevoir.com/non-classe/8866/assurances-la-discrimination-genetique-existe. Consulté le 10 novembre 2013.